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【臺灣諮商心理學會暨東華大學人文臨床療癒學群聯合刊載】以系統取向討論二型兒童糖尿病的疾病管理
2017-02-07

【臺灣諮商心理學會暨東華大學人文臨床療癒學群聯合刊載】-- 愛彌兒,愛我們的孩子

/金屏嵐(國立東華大學臨床與諮商心理學系)

  資料顯示在公元2025年全球糖尿病人口將突破三億八千人,兒童糖尿病 (以下通指18歲以下的兒童和青少年糖尿病人) 也正以每年10%的幅度上升,本文旨在探討未來心理師在整個醫療系統之中能有甚麼樣的貢獻與改變,還有心理學如何將系統理論轉變為醫療行動。

1.  前言   

民國九十七年臺灣成立了社團法人中華民國糖尿病病友全國協會TAPD1996年再成立了「糖尿病關懷聯盟」從事糖尿病宣導、諮詢及檢測等活動,並於1997年轉型為「財團法人糖尿病關懷基金會」,隨著兒童糖尿病患者的大幅增加,兒童糖尿病關懷協會亦隨之成立,除此之外教育部亦有健康醫學學習網來宣導國人在體重控制、運動、飲食的健康習慣。目前台灣約有一萬名兒童或青少年為糖尿病患者,糖尿病患者家庭需要的不僅僅是政府通過健保給予實質上的幫助,同時也需要整個醫療體系對於糖尿病患者及其家庭日常生活的實際瞭解,才能給予患者和家庭有效支持(張齡尹,2007

2.  兒童2型糖尿病   

隨著生活型態的改變,國人飲食越來越精緻,兒童和青少年(兒少)運動和活動的時間常被看電視、打電腦而取代,多吃少動造成兒少肥胖人口增加,相較於過去90%以上的兒童好發1型糖尿病,40 歲以上的成年人好發第2 型糖尿病,如今卻有845%的小病友成為第2 型糖尿病的患者。與臺灣西化程度相當的日本呈現了同樣的趨勢,在一項為期二十年(19761995)的研究發現,兒童第2 型糖尿病的人口在二十年內增加了四倍,未來預防和治療2 型兒童糖尿病普遍成為急待解決的社會課題。(黃琪鈺, 2007)   兒童糖尿病的2型在臨床表現、治療、管理上和1型皆有所不同。1型糖尿病特徵為嚴重胰島素缺乏及容易發生酮酸血症,第2型糖尿病症狀看似溫和,但無論是在疾病的發現或者是疾病的發展期間卻十分容易讓家長和孩子失去耐性和警覺性、甚至不遵守醫囑及忽略定期追蹤,最後造成併發症嚴重者或威脅到生命。如何讓這群有糖尿病孩子們和他們的家人能夠及早發現疾病、重視控制血糖,是現今醫療人員的當務之急。

3.  身心醫學理論輕忽系統觀   

現今醫療界普遍接受英格爾(Engel)的生物、心理、社會(Biopsychosocial Model)健康疾病模式, 「照會精神醫學」成為身心醫學概念於醫療之實際應用,目的是讓醫院的精神科醫療人員介入非精神科醫療團隊,協助診治與心理、家庭社會壓力有關的心身疾病之外,還處理身體疾病患者的心理、家庭以及心身問題,同時也協助因疾病而衍生之不適應行為(Illness Behavior)”(李明濱,1997,p.3)。然而即使有了照會精神醫學的發展,標示醫療系統上一個身心不可分的全人概念,但臨床上仍然輕忽了人際互動、家庭以及系統的觀念。簡單從國內遲緩兒童的早期療癒經驗來看,疾病盛行率和醫療系統的使用率一向存有差距,遲緩兒盛行率的低估,家長參與和使用醫療的服務率偏低,這個現象不僅顯示政策和醫療的浪費、實際需求和醫療運作的無法接軌,最重要的是這個現象指出一個學術界/理論和醫療現場/臨床的差距。這個現象,在兒童疾病如慢性糖尿病的預防和管理上將會對我們的健康與疾病有更直接的影響。事實上,我們將可以看到,沒有任何一個社會系統會比家庭對我們的健康與疾病有更直接的影響,尤其是兒童慢性疾病。  總括來看,似乎不論國家政策和醫療體系,都經常乎視了我們每一個人都生活在家庭和社會當中,在疾病預防和管理上無法將個體抽離出其背後之系統,遑論醫護人員長久以來被訓練的生理-症狀的直線思考模式,或者是醫護人員在家屬期待的狀況之下,以完全醫療的辦法來解決孩童當下的情緒或行為問題(John & Bradford 1991)。心理師的位置和介入,就在與是否能將焦點從病人的症狀上移開,重新以一個系統的觀念來幫助其他醫療專業更有效的工作。  以下本文將試圖以(一)Bronfenbrenner1997,in Cole, Cole & Lightfoot 2005)的生態系統理論來帶出系統和發展的觀念(二)生態系統中的家庭系統來帶出如何從Children-Centered的醫療實踐改為 Family-Centered的醫療實踐。

4.  生態系統理論為架構

  Urie Bronfenbrenner的生態系統理論讓我們透過個人、家庭、社會、政治和全生命廣度來了解健康疾病的交互現實層面。Bronfenbrenner認為個人的發展來自個體與環境的互動,其過程是多層環境系統中交互形成的,也就是說,健康疾病的過程並非止於個人或其家庭,而是多個系統的交互運作,在此概念之下,要能對於兒童2型糖尿病有效預防、管理,就必須以系統觀念為架構。   架構下的疾病預防和管理(由於篇幅限制,本文將著重在與家庭有關之系統討論):(一)小系統(Microsystem):是指個體和對其有直接影響的系統,有兒童本身、父母、家人、朋友等。在這裡我們暫且將重點放在照顧兒童的父母身上,由家長的健康信念來探討醫療福利與資源的應用。  Safe et al (1979, in蕭仁釧等,1997) 認為尋求健康及醫療服務/延遲可以分成三個階段:一是評估的延誤,牽涉到症狀的解釋;二是生病的延誤,就是從生病到求醫的時間上的延誤;三是使用的延誤,意即決定尋求醫療後到真的使用健康服務的時間。以2型糖尿病來說,這些孩子的症狀多不顯著,他們初期空腹血糖正常,飯後短暫時間高血糖,多尿多渴,但卻不容易出現像第1型糖尿病童那樣生命危急的狀況,也因此家長和孩子極容易掉以輕心,因為大意而造成危及生命的糖尿病性酮酸中毒(diabetic ketoacidosis, DKA),或是視網膜的病變造成的失明。如何免於併發症的威脅,首要之際就是讓家長們了解糖尿病的症狀以及延誤可能造成的嚴重後果,促使家長在第一時間內帶孩子就醫。(二)中間系統(Mesosystem):是指小系統如家庭、學校、友伴及社區之間的聯繫與相互關係。現今兒童心理學家已越來越關注慢性疾病的社會層面如友伴、學校、社區對個案的影響,La Greca, Bearman, & Moore 2002 in Buckloh & Greco)就指出慢性病童的治療配合度以及健康/危險行為有相當大的部份受到同儕的態度和治療當中同伴支持程度的影響。糖尿病為慢性疾病,治療的過程需要患者日常生活上極度配合才能有效(如每天按時施打胰島素和飲食控制等等),醫療專業有必要了解這樣的要求在青少年尋求同儕認同、能否忍受同儕異樣眼光的成長階段,都將是極為挑戰的課題(李明濱,1997)。 (三)外系統(Exosystem):由孩童的外圍體制所構成,兒童無法直接影響外系統,但是外系統卻能間接對兒童造成影響,如經濟不景氣、家長失業、或學校、教育、社區的大方向等。(四)大系統(Macrosystem):包含意識型態、文化、政策法令等廣大層面,涉及社會、文化、政治對於慢性糖尿病的觀念和價值。(五)時間系統(Chronosystem):指環境事件與生活方式的改變,例如在慢性糖尿病的患病過程當中孩童的發展和改變,以及隨之而來的成長課題、親子互動等。  了解糖尿病孩童成長環境的複雜性,可以幫助發現當前在兒童糖尿病的預防和管理上的盲點和潛在的發展空間,例如結合社會學與心理學的觀點,鄰里文化和媒體文化的態度,以及個案家庭變化和成長的考量等等。心理師以Bronfenbrenner的生態系統作為架構,可以了解小至家庭大至社會制度的直接和間接影響,並在整個系統當中找到可以著力的具體行動。

Family-Centered以家為本的治療觀念

  在討論完生態系統觀和疾病醫療的關係後,我們將繼續以家族系統的觀念深入討論如何將系統理論納入醫療體系當中,介紹家族治療在疾病管理上的應用。在慢性疾病的管理上,我們可以看到有太多的情況需要醫療人員與患病者的家屬溝通,而住院病人的心理問題也多半與病人的家庭有關係,家族系統觀念正是可以將此問題做系統化處理的開端。  家族治療認為任何症狀的發生,都可以是一個起點,但也可以是一個回饋的機制所引發的其他回應(Keeney 1983)。例如在醫院中醫療人員可能會因為父母過度的保護行為而影響治療或者不能好好執行醫生的囑咐和處方,熟悉系統觀念的心理師在此時就可適當的介入,幫助醫療團隊以系統觀念重新理解症狀/不配合行為如何的發生和維持,進而執行有效的治療。  以下提出兩個在家族系統概念下的操作方案:一是使用家族治療的循環問句(劉瓊瑛2011),二是引用John & Bradford (1991)提出的由醫療專業和家庭共組團隊。

.米蘭學派的循環問句

  意即透過詢問不同家庭成員的意見,讓家庭成員能瞭解其他成員的觀點(劉瓊瑛2011),提供醫療人員一個探索症狀背後意義的架構。 (一)著重問題解決:找出有用的例外和已應用之有效和無效方法 (二)著重幫助:誰或什麽曾經有幫助?幫助了甚麼?如何尋找和接收幫助(三)著重改變:探索改變這件事所代表的意義和其後果 (四)著重關係:檢查家人之間的溝通和互動模式 (五)著重假設:對嶄新視野作假設以及以新情境作反映   糖尿病與「情緒」的交互關係,如血糖低造成緊張、焦慮和煩躁,而血糖高則會讓人感到疲勞和情緒低落;反之,青少年時期情緒搖擺不定,也影響腎上腺素的分泌造成血糖上升(王惠芳,2007),顯示2型兒童糖尿病長期遵行醫囑對疾病控制的重要性。循環問句在某一個層次上也標示著治療團隊在權力和症狀/疾病詮釋上的克制,以及對於病患和其家屬的尊重,提醒醫護人員在一個較模糊的空間和不確定性(Larner2000)下循環假設和求證,一次次的與個案和家屬接觸,真正地關心以及聆聽每一個病人和家人的聲音。

B.專業和家庭共組團隊

  在醫院的場域中病人的心理問題常在醫療人員解決病患的痛苦和症狀之下被忽略,來自家庭功能不佳的心理問題也經常在病症當中被忽略或者更強化,針對兒科病房在時間上的緊迫,John & Bradford (1991) 提出了六個步驟幫助醫療團隊在極短的時間之內找出可行之目標。

·         計劃和召集第一次有關人員的面會:就家庭成員間或甚至家庭成員與醫療人員之間的關係或情感糾結作一個釐清。並進行有關系統之內結構的假設,例如家庭內或與醫護人員之間有三角關係或結盟的情形。

·         層級列出有關人員可以提供的支持系統:在澄清前面提到的問題之後,除了做必要的心理測驗之外,提議讓全家人一起加入治療並擬定一個可行的計劃

·         規劃一次家族面會:在家族會面當中,我們可以印證先前對關係結構上所做的假設,並設法鬆動過於僵化的結構。譬如過於保護的父母或過於親密以至於讓孩子失去應有自主性的母親或祖父母,這時就是一個改變的機會。Alderson, Sutcliffe, and Curtis2006, in Rae, Brunnquell & Sullivan 2009)的研究顯示身患糖尿病的孩童如果能夠公開的參與在治療和疾病照顧中的決策,事實上可以提升其對照顧自身的責任感。

·         評估過後再一次的召集兒科醫師護士以及任何有關人士,對整個計劃做檢討和改變

·         如果先前必須支持的醫護人員暫時替代了病童的父母角色,這時應該討論什麼時候是出場的時機,讓孩子的父母恢復應該負起的責任。

總結   

我們知道慢性疾病、重大疾病以及臨終為任何一個正常家庭帶來極大地衝擊。(林瑞堂,2000;黃秀珍&陳姿瑤,1981),身處其中的家庭成員、醫療人員、社會工作者無可避免地都將成為系統中的一份子,瞭解家族系統觀念能夠提升彼此合作的程度,在家庭面對疾病或甚至死亡侵襲的時候,有足夠的支持力量去渡過人生階段。從現行制度來看,醫護人員即使理解兒童和家庭成員的情緒照顧很重要,但是在時間壓力和工作雙方面的要求之下,消化如此繁瑣的心理知識和系統觀念實有困難,我們期待未來在心理師的介入和幫助之下,醫療專業能夠並肩面對家庭對個人的影響,以家為本,提升我們的醫療品質,為兒童糖尿病的病人及家屬帶來更好的服務。

 

參考資料: 王惠芳(2007青少年糖尿病病友的自我照護. 財團法人糖尿病關懷基金會「糖尿病家族」,Vol 13 李明濱(1997醫學的人性面:情緒與疾病。台灣大學醫學院。林瑞堂譯 (2000你可以更靠近我: 教孩子怎樣看待生命與死亡。台北:張老師出版社。黃秀珍,陳姿瑤 譯 (1981住院病童的情緒照顧,台北:合記圖書出版社。 張齡尹(2007從兒童青少年糖尿病談起-兒童青少年糖尿病人口逐漸增加,我們能做些什麼?財團法人糖尿病關懷基金會「糖尿病家族」,Vol 13 黃琪鈺(2007青少年第2 型糖尿病. 財團法人糖尿病關懷基金會「糖尿病家族」,Vol 13 劉瓊瑛譯(2011),家族治療(九版)。台北:洪葉文化。蕭仁釗,林耀盛,鄭逸如 譯 (1997健康心理學。臺北市:桂冠圖書公司. Buckloh L. M. & Greco P. (2009) Professional Development, Roles, and Practice Patterns. In Roberts M. C. & Steele R. G. (Ed) Handbook of pediatric psychology (4ED), pp. 35-51. New York: The Guilford Press Cole M., Cole S. R., Lightfoot C. (2005) The development of children (5ED). NY : Worth Publishers John A. M. & Bradford R. (1991) Integrating family therapy into in-patient pediatric setting: a model. Journal of family therapy 13:207-223 Keeney Bradford P. (1983) Aesthetics of change. New York: Guilford Press. Larner G. (2000) Towards a common ground in psychoanalysis and family therapy: on knowing not to know. Journal of Family Therapy, 22: 61-82. Rae W. A., Brunnquell D., Sullivan J. R., (2009) Ethical and Legal Issues in Pediatric Psychology. In Roberts M. C. & Steele R. G. (Ed) Handbook of pediatric psychology (4ED), pp. 19-34. New York: The Guilford Press.

   
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