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【臺灣諮商心理學會暨東華大學人文臨床療癒學群聯合刊載】ADHD臨床現場的分裂與對話:以ICF為參照的反思
2017-01-20

東華大學諮商與臨床心理學系翁士恆 助理教授

 

前言與反思:用藥,錯了嗎?臨床現場的分裂

  過動與注意力不集中症候群的用藥爭議是最近在台灣兒童心理臨床現場的熱門話題,精神疾病診斷準則手冊第五版(DSM-5)與質疑DSM診斷系統之書籍的中譯版也相繼問世,對於這個兒童青少年的精神疾病之流行有諸多質疑。而由立法委員針對過動兒用藥所提出的質詢、與由某非營利組織所提出的省思論點,被一些兒科精神醫學專業人員認為是反精神醫學的運動以及山達基宗教的組織活動,讓注意力與注意力不足症候群兒童的用藥爭議蒙上一層模糊的紗罩,臨床現場的對話也變得困難。因為對於用藥與精神醫學權力位置的批判,一些教育現場實踐者與人文心理學家的行動與書寫受到了一些精神科醫師的強烈質疑[1]

  臨床專業的對話總是好事,尤其是對於受苦的一群孩子與家長,但專業間走向歧見與對立,傷害最大的也會是家長與孩子。一方面對於醫療專業來說,針對疾病而用藥改善是核心的專業信念;另外一方面,對於非醫療專業,執著於用藥所忽略的家庭教育與社會缺失危及兒童的自主權與主體性,需要被嚴厲審視。這兩方,是否能從對立走向對話,是這篇文章所殷切盼望形成的方向。

  ADHD的孩子該不該用藥?是不是用錯藥?是不是在不該用藥的時候用藥?在我自己身為兒科臨床心理師的經驗中,的確常常有著有如分裂的自我面質。尤其當身處不同的地理空間設定,常存有著完全不一樣的理解途徑。在醫院中,我可能進行完一個ADHD的神經心理衡鑑評估,確認了在家庭與學校至少兩個社會情境以上的顯著過動與專注症狀,開始與家長及教師討論用藥的時間與後續行為的處理。而在另外一個面對身體暴力與侵害的社福機構中,我看著孩子飽受欺凌暴力的歷史,理解他在學校暴力的緣由,而他的醫師從不願知道孩子的受暴史,僅專心調整著藥物與爆衝的行為影響,因為理解孩子,我強烈質疑著如此重大劑量藥物對他的使用是否合適。在不同的兩個臨床現場,藥物開啟了兩個性質迥異的照顧時空,有著近乎分裂的兩種臨床敘事。這幽靈,也一直在用藥爭議的空間中遊盪。

  如何讓精神專業說服質疑者其用藥考量了孩子的個人特質與生存困境?如何和其他專業合作形成用藥所預期形成的幫助與效用?這是在步出醫療空間時最直接面對的困境。

  這篇文章中,我們來談ADHD這個這個「疾病」被理解與使用的方式與其在醫療與生活世界間可以開展的角度。在醫療空間中,「疾病」需要被精確的確診但是在生活空間中,「疾病」可能帶來偏見與歧視。在醫療空間中,「復原」指的就是病症的消解,但在生活空間之中,「復原」指的是怎麼活的更好。因此,怎麼讓疾病的理解可以有更多人文脈絡,有著如余德慧所追尋之柔適照護的質地(李維倫,2015),本文引國際健康功能與身心障礙分類系統(ICF)這個國際通用的標示系統對於疾病的思考,希望讓「對話」可以再度交集。

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ADHD的症狀之外,有著更以生活為底蘊的存在脈絡

疾病的另一種視野,從國際健康功能與身心障礙分類系統(ICF)談起

  國際健康功能與身心障礙分類系統(International Classification of Functioning, Disease and Health, ICF)由世界衛生組織(WHO)所制定,在2001年形成國際通用的版本,對組成健康要件的功能性狀態與失能程度進行分類(周宇翔、李淑貞、何季蓉、張聿淳和劉旻宜,2013)。其另針對18歲以下的兒童與青少年版本(ICF-CY),以其架構與類別,增加了針對嬰幼兒與青少年的附加細節描述。台灣也於2012年全面採用ICF作為我國身心障礙鑑定與需求評估的工具。ICF的使用與誤用,其實有著諸多的討論,尤其在落實後也有著許多的爭議(王國羽,2015)。

  ICF認為,「疾病」是一個人一生中都會遇到的生命狀態,因此,身心障礙者並非單純為身體或心理的生理疾病所導致,而是一「處於障礙情境」的世界公民。每一個疾病,都造成了障礙的情境,所以包括病者與社會大眾,都有去「改變障礙情境」的「參與權」(邱大昕,2011)。簡而言之,疾病不再被認為是個人的問題,而是集體的障礙狀態。目的不再單是個體症狀的解除,而是更積極的,去賦權個人的行動力,與增加環境的涵容力。

  ICF共有1424個分類,因此在臨床上,逐漸的被發展為因應特定疾病、專業所使用的核心與檢核系統,例如復健的核心分類便已經建置完成。而在ADHD的發展上,世界衛生組織的ICF research branch與位於瑞典斯德哥爾摩的Karolinska Institute便針對來自117位來自11個專業與45個國家的ADHD相關工作者針對ICF施行現況進行調查研究,預計在2017年形成了ADHDICF檢核清單(Checklist)與核心分類(Core Set)建置(de Schipper et, al. (2015))。比如說,這位ADHD的國小孩子,可能有著不專心、衝動與過動的行為(b碼:身體功能),近視,腦功能輕微異常(s碼:身體結構),自我照顧與學習衝突多,但主動關懷他人(d碼:活動參與),出身低收入的單親家庭(e碼:環境)。不只是診斷與分類生理病因,對於ADHD參與功能與環境功能的鑑別分類,也可因應不同臨床現場形成專業與跨專業的理解。

  撇除台灣現行ICF體制的爭議,這篇文章想回到聯合國的身心者障礙公約與ICF對於疾病、功能與障礙的思考原點,去看這個較少為兒童心理專業所提及的臨床思考框架(王國羽,2008; 林金定,2008)。ICF特別的地方,在於其並非使用疾病名稱的診斷方式去分類,而是以身體功能、活動參與以及環境功能去標示一個人所面臨到的生態性障礙狀態。在這樣的生態系統中,ADHD不只是心智功能與神經結構出現問題,還包括了病者的自我調適、家庭支持系統、鄰人功能與居家環境的功能與障礙。這些包含身體功能、活動參與與環境功能的整體,才是一個完整的疾病經驗(Lived experience of illness)。

  這樣對於疾病的思考放在精神醫學中是有趣的,也回答了英國著名的反精神醫學實踐者RD Laing提出「誰有權力認定一個人瘋狂?難道這個社會不瘋狂?」對於社會這個「大寫他者(Other)」的質問(連芯(譯),2012)。如何將社會的瘋狂性納入考量?在ICF,疾病為個人因為環境所表現的活動限制(Activity limitations)與參與侷限(Participation Restrictions),除了個人的身體心理生理與結構因素之外,也需要檢視個人的活動參與能力與環境之功能與限制。因此,兩個同樣是ADHD的兒童會因為他們各自的個人能力與生存環境有完全不一樣的鑑別結果。在身體心理功能方面,可能一樣有著注意力不集中與過動的編碼,但是在成就動機,生活品質與家庭支持就會有不一樣的評估結果。不同的ADHD兒童來自不同的生存環境,透過ICF則形成了有著不一樣的醫療敘事(Medical Narrative)。

  例如,在台北大安區長大的ADHD兒童,與在花蓮秀林鄉部落裡的ADHD孩子,雖然在實驗室或神經心理衡鑑中同樣呈現出注意力與活動量的弱勢,但因為生長背景與可以運用生存資源的相異,ADHD的症狀所呈現的行為方式,與其因為生存資源所衍生的功能優勢就會完全不同。一方,可以運作城市便利的醫療與社福體系,快速有效的運用社會福利;另外一方則是可以運用社區的文化照護與自然資源,而不被偏鄉的地理位置所侷限。透過「不只是障礙還有功能優勢」的疾病觀點,「障礙」不再限制於人的自身,相反地,從再認與改變環境,形成人與環境共存共有的「寓居於世」(Being-in-the-World) 脈絡,重回生活「在地」應有的樣貌。

跨專業的迷思:競爭、對話與合作

  另外一個有趣的問題也是ICF對於臨床專家的質問,到底我們標定了孩子限制之後,可以讓孩子有多少的權力去改變他所存有的環境?孩子的注意力、過動行為與過激的情緒反應可以透過藥物與行為改變技術測改變,並可客觀測量其有效性,但是若他來自沒有愛與尊重的環境呢?是否可以「也」去改變他的環境以及他對環境的覺知?讓孩子可以去找愛,被愛;穩穩的愛人,穩穩的被愛,這不是單一專業可以站在主導的位置可以單獨完成的工作,需要跨專業的對話與合作,每個專業都一樣重要,不應落於單一專業凌駕其他專業或是宰制其他專業的狀態。

  回過頭來看台灣的ADHD用藥爭議,有著兩個極端的思考,其中一端質問另外一端,藥物的有效性如此明顯,拒絕藥物就是害了病人,也為社會埋下了不安全的禍端;另外一端則質問,ADHD與藥物是一種醫療控制,忽略了孩子的自主性與發展,就是在實行社會控制之實。然而,漠視神經生理因素與社會文化因素都是危險的,而兩個端點之間其實有著巨大的對話空間,它在問著:「是否可以以藥物協助孩子,從孩子對於自身ADHD困境的參與狀態中,尋得解放與離苦的路徑?」跨專業的合作便是解答,將孩子,父母,老師與其他專業形成一個生態的網絡與協助團隊,用藥或不用要的意義就可以浮現。

  或許本文也提出一個挑戰醫療專業的反思論點,在跨專業的協同合作下,藥物可能不佔最重要的第一順位,尤其是當考慮了孩子的參與權力、家庭的照護與環境的涵納功能之後。面對孩子的生活困境,藥物可以是重要的基底,讓孩子可以在混亂中回到意識的軌道,去重新建構自己的生活世界;但也可能不是最重要的,因為孩子正面對更辛苦的自我與環境的生存議題,而抵抗著所有包括好與壞的外力,他需要的是環境的重整,安全的關係與穩穩的陪伴,這時,需要的是能給愛的照顧者與涵容衝突的空間。不同專業,在重要的生命時間點發揮合作與接力的功用,是跨專業團隊最重要的目的。

結語:生病的孩子與受苦的孩子

  ICF對於疾病所提供的思考觀點,不只是促成一個跨專業對話平台,重要的是,以病者自身的參與為中心,專業者不再是宰制疾病的「專家」,而是需要更謙卑的視自己為其他專業的「非專家」,而與其他專業者互補有無,以陪伴病者走向聆聽受苦的路徑。

  生病與受苦是兩個不一樣的議題(Frank, 2001),這也是所有臨床專業在面對病與人的實踐起點,在ADHD的疾病經驗裡,更是充滿了孩子、家庭、學校與重要他人的衝突與誤解,面對衝突,愛與恨[2]都進入了胡同之中,出不來,離不開。更精確的來說,注意力與過動的表現形成了一種以保護與管束為主要方法論的療育內涵,孩子容易被擺在需要被壓抑與控制的位置,或者,被放在過度被規律與懲戒的關係中。如何在疾病與受苦的歧異空間中找到孩子可以被專注、凝視、陪伴、愛人與被愛的主動性,這是進入孩子世界,帶領孩子走出困境的核心思考。而對受苦的理解優先於病症的診斷,是本文所希望引入對話的人文思考,也是對於開啟對話的未來期望。

[1] 可由網路搜尋ADHD, 用藥爭議等關鍵字,可以查詢得到2015-2016年精神醫師與實務教育工作者之間的相互質疑、批判與辯論。

[2] 愛與恨的交集與其對行為與心理的作用,來自於英國克萊恩客體關係學派的思考,認為人的發展與母親給愛的最初經驗息息相關。

參考文獻

Frank, A. W. (2001). Can we research suffering? Qualitative Health Research, (11):353–362. Journal Article. de Schipper, E., Mahdi, S., Coghill, D., de Vries PJ., Gau, SS., Granlund, M., Holtmann, M., Karande, S., Levy, F., Almodayfer, O., Rohde, L., Tannock, R., and Bölte, S. (2015). Towards an ICF core set for ADHD: a worldwide expert survey on ability and disability. Early Child and Adolescence Psychiatry, 12, 1509-21 王國羽 (2009) 聯合國身心障礙者權利公約對我國的啟示。社區發展季刊, 123, 106-116。 王國羽(2015)台灣障礙者的需求是什麼?從ICF談起(https://twstreetcorner.org/2015/01/23/wangguoyu-2/)林金定(2008)世界衛生組織國際功能、失能和健康分類(ICF)”:理論架構、範圍、分類與編碼原則。身心障礙研究季刊 ,62 102 - 127 李維倫(2015)柔適照顧的時間與空間:余德慧教授的最後追索。本土心理學研究,43175-220。 邱大昕(2011)誰是身心障礙者從身心障礙鑑定的演變 看「國際健康功能與身心障礙分類系統」 (ICF)的實施。社會政策與社會工作學刊,15187-213 周宇翔、李淑貞、何季蓉、張聿淳和劉旻宜(2013)從理念到落實--ICF 在台灣的實踐經驗:以身心障礙者福利與 服務需求評估訪談表為例。身心障礙研究114),249-261 連芯(譯)(2012)瘋狂與存在:反精神醫學的傳奇名醫R.D. Laing。台北:心靈工坊。

[1] 可由網路搜尋ADHD, 用藥爭議等關鍵字,可以查詢得到2015-2016年精神醫師與實務教育工作者之間的相互質疑、批判與辯論。

[2] 愛與恨的交集與其對行為與心理的作用,來自於英國克萊恩客體關係學派的思考,認為人的發展與母親給愛的最初經驗息息相關。

   
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